María nos dejó el pasado julio de 2023, ahora es un hermoso ángel que nos acompaña desde el cielo. Para Marta, su esperanza y calidad de vida dependen ahora de un medicamento llamado Miglustat.
El tratamiento con Miglustat cuesta 5.909 € al mes para una persona.
Carrasco ha mostrado su orgullo y ha felicitado a los vecinos, entidades vecinales, empresas e instituciones que han colaborado en esta cita “por mostrar siempre la mejor cara de nuestra ciudad y el lado más solidario. Acudiendo a la llamada de otras asociaciones como la de Mef2C y de las familias afectadas por esta enfermedad”.
“La participación ciudadana sirve también para cuidar a nuestros vecinos, para reforzar nuestro sentido de comunidad e impulsar las causas más nobles como es la ayuda a la investigación de enfermedades raras. Juntos somos más fuertes y podemos hacer más. Y la suma de pequeños esfuerzos hace posible grandes logros, mejorando la vida de quienes nos rodean. No puede haber nada más importante que esto”, ha insistido Carrasco.
La jornada ha contado con diferentes actividades y talleres dirigidas al público familiar y a los más pequeños como pintacaras, concurso de paellas, rifa y tardeo con actuación musicales.
La alcaldesa de la ciudad, Begoña Carrasco, acompañada de concejales del gobierno ha trasladado el apoyo institucional a esta asociación que cumple 25 años en Castellón, desde su fundación el 27 de abril de 1999. Del mismo modo ha insistido en la importancia de recaudar fondos para investigación que mejore la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.
La Esclerodermia se produce por una acumulación de colágeno producido en exceso por algunas células del organismo y según señala la entidad, se trata de una enfermedad todavía desconocida, incluso por la comunidad médica, razón por la que, iniciativas como la de hoy son importantes para dar visibilidad e impulsar la colaboración.
La plaza Fadrell ha acogido este sábado el concierto solidario impulsado por la concejalía de Salud Pública en colaboración con las asociaciones ASEMI y Mef2C con el fin de sensibilizar a la ciudadanía sobre las enfermades raras
Kasparov, una banda de rock castellonense formada en 2016, ha actuado esta mañana en la plaza Fadrell para sensibilizar a los castellonenses sobre las enfermedades raras. Lo ha hecho en un concierto solidario impulsado por la concejalía de Salud Pública en colaboración con las asociaciones ASEMI (Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana) y Mef2C en el que también se han repartido pulseras solidarias para promover la causa.
El evento ha contado con la participación de la alcaldesa, Begoña Carrasco, quien ha querido trasladar, una vez más, el apoyo del Ayuntamiento a las asociaciones en su lucha incansable por mejorar la calidad de vida de estas personas y de sus familias. “Castellón es solidaria y una vez más se demuestra, toda contribución es necesaria para seguir financiando la investigación que permita avanzar en los tratamientos”, ha señalado.
Por su parte, Luciano Ferrer, concejal de Salud Pública, ha explicado que “es muy emotivo ver como los ciudadanos se vuelcan con iniciativas de este tipo. “Desde la concejalía de Salud Pública somos muy conscientes de la problemática que existe en torno a las enfermedades raras y vamos a trabajar en sintonía con las diferentes asociaciones para ayudar a sensibilizar a la sociedad”.
El concierto forma parte de la campaña “Yo no soy rar@”, una iniciativa de la concejalía de Salud Pública que pretende sensibilizar a la sociedad sobre la situación actual de las enfermedades raras. Y es que un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
ASEMI es una asociación sin ánimo de lucro que surgió en Castellón en 2015 por iniciativa de unos padres con un hijo afectado por una enfermedad rara, y por una de sus terapeutas, también madre de una hija afectada, con el objetivo de poner en funcionamiento un centro de neurorrehabilitación integral. Barbará Congost, presidenta de la asociación, ha asegurado que “soy muy consciente de que en las denominadas enfermedades raras es básica la investigación y el estudio de las mismas; pero también soy mucho más consciente de que sin tratamientos y terapias nuestros niños están perdidos”. La Asociación MEF2C fue creada en 2016 en Castellón por las dos únicas familias que hasta ese momento se conocían en España con este síndrome, casualmente ambas de la Comunidad Valenciana. Posteriormente se han ido uniendo familias con niños diagnosticados con el síndrome. Como señala Amanda Pedrajas, su presidenta, “el propósito de esta asociación es sensibilizar y hacer visible esta enfermedad rara, dar apoyo a los nuevos niños diagnosticados y recaudar fondos para la investigación”.
